在人间 | 如果只能活26年,要怎样过?这位9岁男孩选择电竞突围

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2021年07月13日 12:15:49
来源:在人间

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纪录短片《贪玩小晨》完整版

游戏中,9岁的小晨被网友称为“天才少年”,躲闪、跳跃,做着高难度微操技巧,他在该游戏的专业电竞对战平台B5上有高达1600分的战绩。

屏幕外,小晨坐在重庆石柱县老家二楼窗边,左右手灵活地配搭操作键盘鼠标。一局游戏结束,他兴奋地将手抬到齐胸的位置和父亲王学江击拳——胸口是小晨的手臂目前能举到的最高位置。

在游戏中,小晨拥有了现实中不曾有过的“跳跃”体验。而离开这张电脑桌,他的身份又回到从起床到睡觉都需要人照顾的DMD患者

这是一个遭遇命运挑战的普通家庭:如果时间只有26年,要怎样才能过得好这一生?

王学江没想到2020年6月3日拍摄小晨走路的视频,是自己最后一次看到儿子走路。拍完不久,王学江就回到了东莞电子厂继续工作。视频里,小晨垫着脚摇摇晃晃走了约50米的距离,彼时那是小晨独立步行的极限。等过年回家,王学江发现,小晨不知何时已经不能站立和走路了。

王学江知道这一天迟早会来,但是比他预想的,要早。

■ 王学江和儿子小晨。

小晨是一名DMD患儿,DMD(Duchenne muscular dystrophy)杜氏肌营养不良症,是由于DMD基因变异引起的一种进行性肌营养不良症。目前全球范围内存活男婴发病率约为1/3500,目前我国尚无准确的统计数据,存活的患者估计在七万人左右患者一般为男性,女性多为致病基因携带者,发病者罕见,且症状较轻。患儿5岁前发病,早期表现为运动发育迟缓,很难正常完成跳跃、跑步等动作,通常9-10岁后丧失独立行走的能力, 他们的平均预期寿命为26岁

王学江很早就注意到,小晨走路比同龄人晚,而且走路摇晃得厉害,仪态看着多少有点不自然,很容易摔跤,且从未像其他孩子那样上蹦下跳。去镇上的医院,“医生只是说,这个小孩可能有一点缺钙……”。根据《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》,我国罕见病患儿的平均确诊时间为5年

小晨5岁的时候,王学江第一次听到“DMD”这个名词,他清楚记得那天自己和妻子、母亲在重庆儿童医院门口拿着诊断单,“三个人抱在一起哭”,不知该怎么办。

作为一种X染色体隐性基因疾病,DMD约有65%左右与遗传有关,35%为新生突变所致。目前尚无治愈方法,截至目前,已有5款基因治疗药物分别在日本、欧、美获批上市。一位30kg的儿童一年的治疗费约500万人民币(75万美元)

医生告诉王学江,除了服用皮质类固醇激素,以及康复训练和物理按摩等延缓病情的方式之外,小晨的治疗方案,并没有太多的选择余地。

从重庆确诊回到石柱县老家,王学江一家五口仍旧住在2001年父亲在村里修起来的楼房里。那段时间,王学江常常从噩梦中醒来,醒来就哭。突如其来的打击将整个家庭瞬间拽入无边黑暗,“基本上我们全家人每天晚上都在哭”。

为了了解DMD,他陆续添加了多个QQ群,希望获得一些帮助,但是他发现无论是患者还是患者家属,基本都丧失了希望,特别是一些病程后期的患者,家属只能保证“你这个人吃得饱,睡得好,大部分人都是躺在床上数着日子过活”。

确诊的时候,小晨还小,王学江跟小晨说“大一点就好了”。王学江甚至没有告诉身边亲戚,不希望家里人用异样的眼光看待小晨。

我和他妈妈没有给他一个健康的身体,但希望我们给他一个健康的环境,让他自己觉得自己幸福的那种环境。”王学江和家人试图建立一个安全温暖的小环境,但与此同时,小晨也走向了人生的第一个社会化场所:学校。

王学江记得有一次,小晨从幼儿园回家很难过,他问妈妈,为什么其他小朋友都可以跳,而我跳不起来?

到了小学,病情加重的小晨成为了同学之间的“异类”,同学笑他“你为什么那么懒?我们上体育课,你就在教室里坐着。你连上下学都要爸爸妈妈抱,你为什么不自己走?”有时,小晨摔倒,没法自己爬起来,如果老师未及时发现,小晨就只能一直趴在地上。有时,还有顽皮的同学从他背上踩过……

疫情前的最后一个秋季学期,小晨二年级,当时他还可以勉强从教室走到走廊外,但厕所在教学楼后面,进厕所需要上十几个台阶。小晨在校的入厕时间被规划在时间表中:上学前一次,中午家人来给小晨打饭时一次,然后要等到放学后。为此,7岁的小晨需要控制自己的进食和饮水。有一次,在学校下午的课堂上,小晨告诉老师肚子疼,老师通知了王学江。约5分钟后,王学江小跑赶到教室时,全班同学七嘴八舌地告诉他小晨“流屎了”。小晨一个人站在第一排靠窗的座位上,低着头,什么话没说。“当时我们做父母的,还是看着挺可怜的”。

小晨在家的“代步工具”是弟弟的一辆塑料玩具车,他坐在车背上,脚背撑着地,主要靠膝盖发力滑动。

疫情后,小晨不愿再去学校了,当时小晨的学习成绩已经在班上倒数,王学江没有勉强,学校老师不定期上门来授课。

现在,小晨仅有的玩伴是2岁多的弟弟。生二儿子的时候,王学江的妻子做了羊水穿刺,排除了基因问题。弟弟慢慢长大,成了小晨的小帮手,小晨需要什么东西,弟弟会去帮忙拿。但小晨吃东西的时候,弟弟有时候会跑过去把零食抢走,“小晨追也追不上,就在那里叫唤”。

■ 王学江陪着小晨在院子里做康复训练。

■ 做完康复训练,王学江给小晨做按摩。

确诊DMD之后的很长一段日子,小晨和家人好像生活在孤岛,直到有一天游戏作为连接的中介进入这个家庭。

生于1988年的王学江是CS的骨灰级爱好者,在10多年前的CS1.6时代便已“入坑”。未确诊DMD前,小晨就已经习惯围观父亲在游戏中持着AWP、AK47或者M4A4等知名枪械,奔走在荒沙废墟之间。大约5岁的时候,小晨就会自己拿着爸爸的账号尝试跳跃、潜行、开火、道具购买等基本操作。

王学江真正意识到小晨打CS:GO有天赋,是去年疫情期间,小晨宅家玩游戏的时间着实比往年多。无意间,王学江发现,还在读小学的小晨,居然在游戏里有着明确、甚至相当成熟的战术观——他能够针对对手的站位、可能的移动路径甚至对手的操作逻辑,提前做出预判,然后快速制订有效的应对方案,即刻付诸行动。

今年过完年,妻子离家打工,王学江则留在老家照顾不能走路的小晨,也开始让小晨更多接触游戏。

做出让小晨打游戏的选择,王学江有过犹豫。久坐打游戏,是否可能加剧病情恶化?他注意到,大多数DMD患者病程发展后期,往往不得不宅在家中长时间躺坐,大部分只能在家里玩电子设备,但没有专业的医学研究佐证打游戏会加剧DMD病情恶化。

一位患者在群里说的话,让他印象很深:“自从得了这个病之后,我的父母对我管得更严了。以前我很喜欢喝可乐,因为这个病,我爸不允许我喝可乐了,因为这个病,他们在限制我的人生”。

3月份,王学江随手上传了小晨的第一个游戏视频。

视频中,玩家娴熟的手臂流AK压枪,经典地图dust_2玩转单向烟,加速连跳、小身位闪蹲等微操技巧,“天才少年”“中国希望”“未来之光”等夸赞弹幕不断飘过。这个视频很快进入了CS:GO排行榜榜首,播放量不断上涨,为小晨迅速吸引了2万多粉丝。关注伴随着争议,有一部分玩家认为这些“微操作”是老玩家的操作,不可能出自9岁孩子,“一个小孩压枪不可能压得这么好”。王学江刚开始因为网友的误会生气,但又久违地感受到“被看见”的喜悦。这是王学江让小晨玩游戏的初衷,让他知道,“他能做好一件事”。

■ 网友对小晨的鼓励。

小晨和弟弟玩累了,各自回到房间,弟弟看动画片,小晨打游戏。小晨自小就不爱看动画片,他更喜欢看科普类视频,可以自己看好几个小时。

■ 小晨在游戏中。

现实中,王学江无法和小晨像其他父子一样跑步、踢球……但在游戏中,他们一起开黑,一起看比赛,一起研究战术。“现在,小晨无论有什么开心的事情,都会第一时间跟我分享”,王学江欣慰地说。

1700分,是小晨在CS:GO专业电竞对战平台B5上最好的成绩(截至7月12日,该平台天梯排名第一分数为2093分,小晨的排名为中等偏上,远超同龄人水平)。“现在小晨的水平已经比我好太多了。他的很多微操,我都做不来,他的账号积分排名也都比我高。”王学江自嘲的言语中充满了一位父亲的骄傲。

小晨的第一批粉丝大都不知道小晨在现实中已经无法站立走路。“我希望大家能以游戏的方式来认识他,而不仅仅因为他是一个‘残疾人’”。老金是CS的资深玩家,他也是被小晨视频吸引到的第一批“粉丝”。看到小晨家在农村,没有很好的游戏硬件,老金主动联系厂商为小晨补齐了一套设备:卓威的显示器,Nvidia的显卡,红龙的耳机,Vaxee的鼠标,Xtrfy的键盘,虎符的鼠标垫……小晨还有了自己专属的游戏座椅,上面白色棉线工整地绣着“go!贪玩小晨”。

那个时候,老金还不知道小晨患有DMD,得知后,老金通过自己的关系,联系到了世界排名前列的巴西黑豹战队Furia,为小晨录制加油视频。也通过老金,中国CS:GO殿堂级水准队伍的天禄俱乐部关注到小晨。

五月下旬,天禄邀请王学江和小晨到杭州总部参观,安排小晨和职业战队队员实战切磋。小晨听后一脸惊呆,而后的每天不停问王学江“今天星期几,明天星期几,今天几号,明天几号”。

另一位江苏南通的粉丝“峰哥”听说小晨要来江浙一带,也自掏腰包为小晨定制了上海迪士尼的行程……

因天禄俱乐部的邀请,小晨母亲专程从福建晋江赶到杭州,小晨和母亲有了短暂的相聚。

■ 小晨和父母在上海迪士尼留影。

■ 小晨受邀来到天禄俱乐部总部。

■ 小晨正与天禄职业战队队员实战切磋。

这次出行,王学江看到小晨身上可喜的变化,“他现在敢于和人家正常地交流,敢于主动地请别人抱他”。对王学江而言,这在以前是没法想象的。此前,小晨在村里没有朋友,不能和其他同龄孩子一起玩,觉得自己“什么都学不会、什么都干不好”。遇到亲戚在家里,也不会主动打招呼,有时候爷爷奶奶叫他,他都不太回应。

王学江认为小晨的变化是从网上的关注和夸赞开始的,他尝试着引导“你现在已经是一个UP主了,你有自己的粉丝了,你并不比其他小朋友差。你以后要有礼貌,人家跟你打招呼,你一定要回……”王学江相信,这些来自网络的正面认可,让小晨逐渐形成了更加积极的自我认知和更高的自尊感。无论以后小晨身体状况怎么变化,这些都是他面临更大风雨的储蓄。

这次去杭州、上海,对于王学江和小晨都是很重要的经历,但是王学江一张照片都没有往朋友圈发,除了核心家庭,没人知道小晨近期的经历。“没人会特意地来看他”,小晨在家族里是一个被遗忘的人。王学江也不喜欢在病友群里发言,他说群里总是弥漫着绝望感,里面有很多离异的家庭。

北京光和表观医学检验所所长张旭博士,在中国妇女报的一次采访中称DMD是他接触的罕见病中是最特殊的患者存活时间短,死亡率高,在丧失行走能力后,需要在家长看护下度过10多年时间。对照料者的身心健康也带来负面影响。很多家庭得知妻子是DMD携带者,将来难以生育健康男孩后(实际上,可以对携带者做产前绒毛或羊水细胞基因检测筛查),遭遇婚姻破裂。女性在其中承受的歧视和精神创伤难以估算。

在北京至爱杜氏肌营养不良中心工作的姚颜锁告诉在人间作者,人文关怀在罕见病的政策支持中至关重要,以香港为例,患儿确诊DMD后,医生会给患者和家属一个相对完备的诊疗计划。同时联动到教育部门、特殊学校、社会组织等相关机构,社工会上门询问是否有实际的困难……但在内地,罕见病家庭还没有一张足够完善和结实的社会网络来给予支持。除了病痛本身,社会歧视和舆论压力让患者家庭身心俱疲。

姚颜锁同时也是一位DMD患儿的父亲,他的孩子也有过在学校被嘲笑,不愿上学的经历,这是他进入罕见病公益的动力之一。姚颜锁说普通家长很难跟老师和社会公众解释清楚DMD是什么。最后可能就被简化成旁人口中的“有毛病”。他希望为老师和同学们做一个故事绘本——DMD患儿在校的这个年龄段,同伴和老师的认同和理解对他们的心理健康十分重要。

姚颜锁的另一项日常工作是和国内的药企沟通,希望推动国内罕见病药品的研发。由于罕见病药物研发成本高,市场需求不稳,企业一般不会主动选择生产。截至目前,我国在罕见病药物方面的研发成果为零。美国的罕见病药品的研发在1983年出台《孤儿药品法案》后提速,有300多种药品此后相继获批。继美国之后,日本、澳洲、欧盟、韩国等相继通过法律,设立类似制度。2001年美国颁布《肌营养不良症社区援助,研究和教育法》(MD-CARE Act),让更多社会资源投入到肌营养不良疾病的药物研发,肌营养不良患者的教育、医疗照护有法可依。

目前,全球已有30多个国家和地区从立法上对罕见病进行支持。中国的台湾地区也在2000年制定了相关政策,对罕见病患者使用的药物和维持生命所需的特殊营养品,实行全额报销。

每个人都有可能成为不幸者 。人体约有3万多个基因,罕见病的患病率虽低,却是每一个新生命诞生都要承担的风险。近年来,国内不少省份也对罕见病有了不同程度的关注和探索,罕见病医疗保障在不同地区的发展存在较大的差异。自2012年起,青岛就将十几种昂贵的孤儿药费用纳入大病救助体系,予以报销。浙江省从2015年开始进行通过大病保险为主的罕见病保障工作,专项基金模式被视为地方探索罕见病保障的标杆……但各地都对医保支付有不同限额,对于许多花费巨额医疗费的罕见病家庭来说,仍是沉重的经济负担。

从4月29日到4月30日,小晨放在该平台的视频,被陆陆续续删除,其中包括那条已有100多万播放量的第一条游戏视频。王学江气不过,到后台找客服,从人工客服投诉到高级客服,一句“未成年人不能玩游戏”,让王学江不知道怎么反驳。

王学江不知道的是,在去年11月的第十五届联合国互联网治理论坛(IGF)上,西悉尼大学儿童参与领域的专家Amanda Third提出“网络游戏的综合治理应该符合‘儿童利益最大化’等基本原则”。近年,也有不少游戏,借助沉浸式VR幻想游戏,帮助残障儿童获取自由行动的生命体验。

王学江将账号改名后,战战兢兢地继续传视频,他担心被人举报后视频可能又被下架。“如果再被删,小晨的努力和天赋没人看得到。我们的努力好像都没有了价值”。

■ 天禄俱乐部送给父子俩的队服。

王学江在家的日子,小晨特别黏他,每晚都是他带小晨睡。由于小腿肌肉萎缩,小晨需要侧卧。每晚王学江需要至少为小晨翻身两次:右手穿过小晨的脖子后面,左手穿过膝盖下方,在将小晨抬离床面的瞬间,轻轻一晃,顺势将他身体翻向另一侧。

但最近,王学江还是犹豫是否出去打工,妻子一人在外赚钱,负担重。小晨现在的体重,王学江的母亲已没法抱着他上下楼梯进厕所,60多岁的父亲尚能帮上忙。而随着小晨病程的发展,自己或妻子必然需要有一人在家专职照料

是不是应该趁现在自己还能抽出身,出门多挣一些钱……

很多DMD患者最终死于呼吸障碍和心功能衰竭,很少有人能够活过第三个十年。王学江曾看过一位DMD病程晚期患者的视频,关于生命的思考从心底升起:每个生命都有他自己的尊严,他都希望自己能有尊严地活着。

有一天,小晨偷偷告诉王学江,以后想要“打职业”。

王学江说,小晨的病, 最后能动的也只有手和头 ,只要他的手还能动一天,他自己还想打一天,自己就会支持他打一天。

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